Sport machen, dem Vollzeitjob nachgehen, ein neues Land bereisen – kaum eines dieser Dinge ist für ME/ CFS Erkrankte möglich. Unter der Abkürzung ME/ CFS versteckt sich eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Es handelt sich hierbei um einen Hybridbegriff, der sich aus der Myalgischen Enzephalomyelitis und dem Chronischen Fatigue Syndrom zusammensetzt, da sich die klinischen Kriterien überschneiden.
ME/ CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Betroffene leiden unter einer großen Variation an Beschwerden, die verschiedene Organsysteme betreffen. Das Leitsymptom, was ME/ CFS von anderen Erkrankungen abgrenzt, ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM). PEM ist die anhaltende Zustandsverschlechterung nach geringer körperlicher, kognitiver oder sogar emotionaler Anstrengung. Sie führt dabei unteranderem zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen und grippalen Symptomen. PEM tritt dabei zeitlich verzögert erst teilweise 24-48 Stunden nach der auslösenden Tätigkeit aus, ist jedoch lang anhaltend und steht in keinem Verhältnis zu der Intensität der Anstrengung. Die Erschöpfung die Patient:innen dabei spüren, ist dabei unabhängig von Schlaf oder Entspannung und kann auch durch diese nicht ausgeglichen werden. Konträr dazu leiden Erkrankte eher unter Schlafstörungen, welche sich trotz starker Fatigue in Ein- und Durchschlafstörungen äußern und ein erholsamer Effekt ausbleibt. Die Bandbreite weiterer Symptome ist groß und umfasst das autonome Nervensystem mit Symptomen wie Herzrasen und Schindel, immunologische Folgen wie ein starkes Krankheitsgefühl sowie erhöhte Infektanfälligkeit aber auch ausgeprägte Schmerzen wie Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen gehören zum Krankheitsbild.
ME/ CFS lässt sich in die Schweregrade mild, moderat, schwer und sehr schwer einteilen, wobei die Übergänge fließend sind und sie im Verlauf schwanken können. Bei der mildesten Form sind Erkrankte zwar deutlich eingeschränkt, jedoch noch selbstständig und in der Lage teilweise berufstätig zu bleiben, wenn sie auf ausreichende Erholungsphasen achten. Im Vergleich dazu sind Betroffene des sehr schweren Stadiums vollständig ans Bett gebunden und damit auf externe Hilfe bei Nahrungsaufnahme und persönlicher Hygiene angewiesen. Außerdem besteht eine extreme Sensibilität gegenüber von Reizen wie Licht oder Geräuschen. So kann PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder auch nur die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.
So sind mehr als 60% der Patient:innen arbeitsunfähig. Ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen. In Studien wurden bei Patient:innen die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist damit niedriger als nach einem Schlaganfall oder bei Multiple Sklerose, womit ME/ CFS zu den Krankheiten mit der geringsten Lebensqualität überhaupt gehört.
Die Prävalenz in Deutschland wird aktuell auf ca. 650.000 Menschen geschätzt (Stand 2024), wobei Frauen dreimal häufiger als Männer betroffen sind. Durch den Ausbruch der COVID-19 Pandemie und den damit verbundenen SARS-CoV-2 Infektionen ist die Zahl der festgestellten Erkrankten um 160 % gestiegen und gilt damit nicht mehr als seltene Erkrankung. Zwar ist der Zusammenhang noch unklar, jedoch zeigt sich eine Überlappung der Symptomatik des Post-COVID-Syndroms und ME/ CFS.
Durch die heterogene Symptomatik und Patient:innengruppe kann von multifaktoriellen Ursachen ausgegangen werden. Es wurde vermutet, dass stressige oder traumatische Ereignisse bei genetisch anfälligen Personen die Entwicklung von ME/CFS-Symptomen auslösen können. Zu diesen Stressoren können akute Infektionen, emotionaler Stress und einschneidende Lebensereignisse gehören. So wird vermutet, dass ca. zwei Drittel der Fälle nach einer Virusinfektion auftreten, worunter auch die SARS-CoV-2 Infektion zählt. Obwohl es erhebliche Hinweise darauf gibt, dass ME/CFS einen viralen Auslöser hat, stehen die Symptomschwere und Belastung in keinem Zusammenhang mit der Schwere der auslösenden Virusinfektion.
Es existieren keine einheitlichen standardisierten Diagnosekriterien. Derzeit ist keine kausale Therapiemethode verfügbar, sodass auch eine Heilung noch ausgeschlossen ist. Behandlungsmöglichkeiten sind auf Maßnahmen zur Linderung der Symptomatik reduziert. Dazu gehören Schmerzmedikamente oder Arzneimittel für Schlafstörungen. Als relevante Therapie wird auch Pacing eingesetzt. Unter diesem Begriff versteht man einen verhaltenstherapeutischen Ansatz, bei dem Erkrankte versuchen innerhalb ihrer körperlichen und geistigen Belastungsgrenzen zu agieren. Damit soll die Zustandsverschlechterung, durch PEM, verhindert werden.
Die Forschung zu ME/ CFS ist weltweit unterrepräsentiert und auch in Deutschland gab es bis 2020 keine offizielle Forschungsförderung. Im Vergleich zu ME/ CFS erhalten Erkrankungen mit ähnlicher Prävalenz oder Krankheitslast wie bspw. Multiple Sklerose oder Lupus, mehr als das Siebenfache an Forschungsgeldern.
Damit ist ME/ CFS eine der geringsten verstandenen Erkrankungen in der modernen Medizin.
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