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Endometriose-Awareness Monat: Herausforderungen der Diagnosestellung

Anlässlich des März als Endometriose-Awareness Monat möchten auch wir auf eine der häufigsten gynäkologischen Krankheiten aufmerksam machen.

Endometriose – Ursachen und Symptome

Endometriose ist eine chronisch-inflammatorische Erkrankung, bei welcher gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutterhöhle vorkommt.

Das Symptomprofil von Endometriose weist eine hohe Variabilität auf, wobei es keinen Zusammenhang zwischen Krankheitszeichen und dem Schweregrad gibt. Viele Frauen leiden unter Schmerzen, zu denen vor allem meist krampfartige Unterleibsschmerzen zählen. Sie können in den Bauchraum, den Rücken und die Beine ausstrahlen und treten oft zusammen mit der Menstruation oder Geschlechtsverkehr auf.

Innerhalb jedes Menstruationszyklus wird Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) aufgebaut und wieder abgestoßen, sofern keine Befruchtung erfolgt. Im Fall einer Endometriose wird Gebärmuttergewebe zusätzlich außerhalb des Uterus aufgebaut, kann jedoch nicht wie die Regelblutung abfließen. So bildet sich ein Endometriose-Herd.

Wo und wie die Symptome sich genau äußern, hängt auch von der Lokalisation des Endometriose-Herdes sowie dem Entzündungsbild ab. Die Herde könne sich im Bereich um den Uterus befinden wie am Bauchfell oder Douglas-Raum, können aber auch in anderen Organen wie der Blase oder dem Darm entstehen. Hier leiden Betroffene besonders unter Schmerzen beim Stuhlgang oder Harnlassen. Bildet sich gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe an den Eierstöcke oder am Eileiter, kann das die Fruchtbarkeit beeinflussen. Schätzungsweise sind etwas die Hälfte aller Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch von Endometriose betroffen.

Die Ätiologie der Krankheit ist aktuell noch ungeklärt, da noch keine Entstehungstheorie wissenschaftlich bestätigt werden konnte.

Folgen und Behandlung

Die Leistungsfähigkeit und Lebensqualität von betroffenen Frauen ist durch starke wiederkehrende Schmerzen und Krankheitsfolgen wie Erschöpfung reduziert. Aber auch die Psyche kann durch Endometriose stark beeinflusst werden. Sie kann Auslöser für negatives Verhältnis zum eigenen Körper, geringes Selbstwertgefühl, reduzierte Libido, Depressionen, Ess- und Angststörungen sein. Diese Folgen werden durch eine später Diagnosestellung verstärkt. Werden Beschwerden von Ärzt:innen oder Angehörigen nicht ernst genommen, kann dies den Leidensdruck zusätzlich erhöhen. Wenn sich die Symptome keiner klaren Erkrankung zuordnen lassen, entstehen häufig weitere Verunsicherungen und Ängste. Auch eine ungeklärte Ursache der Infertilität sowie wiederholte Misserfolge im Kinderwunsch können eine erhebliche psychische Belastung darstellen und depressive Entwicklungen begünstigen.

Da es sich bei Endometriose um eine chronische Erkrankung handelt, ist sie nicht heilbar, sondern kann vor allem symptomatisch behandelt werden. Zur Linderung der Beschwerden kommen beispielsweise Schmerzmittel zum Einsatz, während hormonelle Therapien darauf abzielen, das Wachstum der Endometriose-Herde zu verlangsamen. Diese können zudem operativ entfernt werden, allerdings besteht dabei keine Garantie, dass sich nicht Herde bilden.

Herausforderungen der Diagnosestellung

Die Symptomatik der Erkrankung äußert sich sehr unterschiedlich. Für einige Frauen ist die Erkrankung lebensbeeinträchtigend, wohingegen andere einen asymptomatischen Verlauf erleben. Diese hohe Variabilität wie auch, dass die Erkrankung nur geringfügig verstanden ist, kann dazu führen, dass sie jahrelang unentdeckt bleibt.

Ab einem Intervall von drei Jahren zwischen Auftreten der ersten Symptome und dem Befund kann von einer späten Diagnose gesprochen werden. Eine sichere Diagnose kann meist erst operativ, durch eine Laparoskopie gestellt werden. Deshalb erfolgt der Befund nach durchschnittlich zehn Jahren (Stand 2021). Dabei können im Schnitt drei Jahre darauf zurückgeführt werden, dass die Betroffenen keine medizinische Hilfe aufgesucht haben. Die Hauptursache dafür ist das mangelnde Einschätzungsvermögen zwischen normalen und pathologischen Symptomen differenzieren zu können. Weitere fünf Jahre vergehen durchschnittlich, in denen Symptome durch eine:n Ärzt:in normalisiert oder Fehldiagnosen, wie bspw. das Reizdarmsyndrom, psychogene Beschwerden oder Prämenstruelles Syndrom (PMS), gestellt werden.

Durch das unzureichende Wissen und Bewusstsein auf Seiten der Patientinnen und Ärzt:innen blieb die Krankheit in der Vergangenheit lange unentdeckt und unbehandelt. Denn ein Großteil der Frauen hatte vor ihrer Diagnosestellung noch nie von der Erkrankung gehört. Diese Tatsache ist alarmierend wenn man bedenkt, dass Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist. Die WHO gibt an, das weltweit schätzungsweise 10% der Frauen im reproduktiven Alter  betroffen sind.

Die positive Nachricht ist aber: es tut sich was. Laut Daten der Krankenkasse Barmer hat sich die Zahl der Betroffenen in den letzten 20 Jahren mehr als verdoppelt. Das bedeutet nicht direkt, dass mehr Frauen an Endometriose erkranken, sondern eher dass die Krankheit häufiger erkannt und früher diagnostiziert wird – auch weil das Bewusstsein in Gesellschaft, Medizin und Forschung gewachsen ist.

Forschungsstand und was sich tut

Um die bisher zurückgebliebene Forschung aufzuholen, beschloss der Bundestag im Oktober 2023, dass fünf Millionen Euro in die Endometrioseforschung investiert werden sollen. Seit September 2024 gibt es ein Förderungsprogramm des Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR),  welches die Forschung dabei unterstützt die Erkrankung mit ihrer Entstehung und dem Krankheitsverlauf zu verstehen. Das zeigt nicht nur die Aktualität des Themas, sondern auch, dass das Bewusstsein für diese Erkrankung in den letzten Jahren gestiegen ist.

Medial und politisch bekommt das Thema immer mehr Aufmerksamkeit, jedoch sind die Versorgungsstrukturen noch ausbaufähig und weitere Forschung nötig, um letztendlich die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern.

 

Weitere Informationen zur Diagnostik und Therapie der Endometriose finden Sie in der S2k-Leitlinie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) e. V.

 

Quellen: